引
言
近期收到一封克罗恩病患者的来信，信中描述自己的看病经历，经患者同意，在此分享。希望我们每个人有希望、有期待、有未来。
不知道如何去解释克罗恩病这个词，真正面对它的时候是年8月。那时的我频繁出现间歇性右下腹疼痛，不痛的时候还好，痛的时候还会伴随呕吐、血便，生无可恋的状态，最终确诊为克罗恩病(英文简称CD)。一无所知的我听到医生说“这病很麻烦，无法治愈，还会反复复发”，起初是不相信的，希望是误诊，于是辗转于上海瑞金、岳阳、东方、医院，得到的是同样的结果，心底里多了些忧虑。
最严重的时候，医院住院近2个月。那时也是我，天天肠子痛、呕吐、便血，体重也是明显下降。2个月内，反复出院-住院-出院-住院，让我很是失望。
后来经过医生的推荐及亲属的关系，联系到某军区总院朱教授，感觉踏上一条耗费金钱的治病不归路。年10月，第一次到该院住院治疗，病区内走动的是一个个穿着病号服、鼻子上插着管子、肩膀上扛着营养液瓶的患者，这样的一幕让我难以接受。当天下午，护士也给我插上了胃管，吊上了营养液，告诉我什么东西都不能吃，只能靠这个维持，那时的我非常绝望。加上每天2-3万元的治疗费用，隔三差五的被催款，家人很是走投无路。隔壁陪护阿姨告诉我，父母多次在走廊上哭，我不知道去如何去安慰。看着自己手上、鼻子上都是管子，心情也是差到极致。医生建议手术，切肠子，可能做造口（就是粪便出来地方）。当时的我怎么也接受不了，自己选择保守治疗。大概住了2个半月，情况稍有好转，我自动出院了，回去继续鼻饲营养液，工作上长期病假。
然而没多久，我的身体又出现了问题，右下腹疼痛、便血，全部的症状又出现。年3月，做了历经3个多小时的手术，切掉小肠1.2m，庆幸没有造口，术后继续营养支持。术前术后的4年，一粒米也没吃，完全靠营养液维持生命，再加上药物、验血等每月的开支很大，因为身体原因失去了工作，感觉一切都是雪上加霜。
年年底，病情再次反复，医院刘占举主任门诊，随后住院治疗。这次的治疗方案是生物制剂类克，/支（当时还未进医保），看到价格只能望而却步。退而求次，使用了激素，病情控制的依旧很不乐观。再次住院，我的主治医生严肃的告诫我：“你类克吧！否则接下来就是再次手术！”。就这样开始了生物制剂治疗。
年8月，一股清泉流进心田，我老婆怀孕了，这让我非常欣慰。虽然期间受到重重阻碍，最终，年4月19日，我的儿子诞生了，5.9斤。这天开始家里的氛围也发生了微妙的变化，一切都向好的方面发展，仿佛冬日不曾来过。至于我，继续使用生物制剂，不久前刚做了一次复查，结果不是太好，对此我已习惯。现在只希望儿子一生安康……
护士长寄语
没有一个冬日不会过去，没有一个春天不会到来；
只要心中充满阳光，即使在寒冷的冬天，也可以借机端详冬日的美好；
与克罗恩病和平共处，我们一起努力！
编辑：贾俊婉
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